La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma lanza un Registro Nacional de Pacientes para responder preguntas fundamentales sobre la COVID-19 para los pacientes con cáncer de la sangre
Colaboración con Ciitizen para recopilar datos de pacientes con cáncer de la sangre que son más vulnerables a enfermedades graves y pueden no obtener la protección óptima de las vacunas contra la COVID-19
RYE BROOK, N.Y., 17 de febrero de 2021 – La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en inglés) anunció hoy una colaboración con Ciitizen, una empresa emergente de tecnología digital para la salud, para recopilar datos sobre el impacto de la COVID-19 y la vacunación en las personas con un diagnóstico actual o previo de cáncer de la sangre como parte de una asociación estratégica más amplia. El Registro Nacional de Pacientes de LLS (en inglés) abrió hoy para inscribir a todos los pacientes con cáncer de la sangre, incluidas aquellas personas que recibieron la vacuna contra la COVID-19 o planean hacerlo, así como también pacientes con cáncer de la sangre que dieron positivo para el virus.
“En general, los pacientes con cáncer de la sangre tienen un riesgo de tener consecuencias más graves por la COVID-19, pero el riesgo no es el mismo en todos los tipos de cáncer de la sangre”, dijo Gwen Nichols, M.D., directora médica general de LLS. “Invitamos a todos los pacientes con cáncer de la sangre a unirse a nuestro Registro y convertirse en ciudadanos científicos para ayudarnos a obtener toda la información que podamos para mejorar la atención de los pacientes con cáncer de la sangre durante esta pandemia”.
El Registro Nacional de Pacientes de LLS también se centrará en saber cómo responden los pacientes individuales con cáncer de la sangre a la vacunación contra la COVID-19. Es posible que los pacientes con cáncer de la sangre no tengan una respuesta adecuada a la vacunación según el tipo de cáncer que tienen y en qué parte de su tratamiento están.
“Como los ensayos clínicos sobre las vacunas incluyeron muy pocos pacientes con cáncer de la sangre, nos falta información fundamental”, dice la Dra. Nichols. “Debemos entender de qué manera las diferentes personas con cáncer de la sangre responden a las vacunas para poder desarrollar las mejores estrategias de vacunación y salud pública a fin de maximizar su protección contra el SARS-CoV-2, el virus causante de la COVID. Fuimos selectivos en la búsqueda del socio adecuado que pudiera ayudarnos a generar datos al nivel de la investigación para esta iniciativa, mientras el paciente sigue siendo nuestro centro de atención. Nos emociona haber encontrado eso en Ciitizen”.
“Ciitizen está muy contento de asociarse con LLS y su increíble comunidad de pacientes para responder algunas de las preguntas de investigación más urgentes de nuestros tiempos y apoyar a la comunidad de pacientes con cáncer de la sangre”, dijo Anil Sethi, fundador y director ejecutivo de Ciitizen.
Desde su fundación en 1949, LLS ha invertido más de $1.3 mil millones en investigación de vanguardia sobre el cáncer de la sangre en todo el mundo, y su apoyo ha sido fundamental para el desarrollo de casi cada avance en el tratamiento contra el cáncer de la sangre. Para abordar las inquietudes únicas de los pacientes con cáncer de la sangre durante la pandemia de la COVID-19, LLS amplió sus esfuerzos de larga data para aportar información gratuita y apoyo a los pacientes con cáncer de la sangre y sus familias, mientras que, al mismo tiempo, promueve políticas que protegerán a los pacientes.
Todos los pacientes con cáncer de la sangre que se unan al Registro Nacional de Pacientes de LLS recibirán acceso completo a todos los registros que hayan solicitado, como imágenes, información genética y una línea de tiempo resumida de su atención para crear un “registro médico móvil” a su alcance. Para unirse al Registro, todos los pacientes firmarán el Consentimiento adaptado aprobado por la Junta de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) que explica de forma transparente los términos de su participación en esta investigación. “Ciitizen cree que los pacientes son los dueños legítimos de los datos médicos en sus perfiles de Ciitizen, y deberían decidir quién puede acceder a ellos”, explica la directora regulatoria general y cofundadora de Ciitizen, Deven McGraw.
El Registro Nacional de Pacientes de LLS se creó para honrar la memoria de Michael Garil, a quien le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda en 1974 cuando tenía siete años. Sus padres, Ethel y Bernard Garil han apoyado con generosidad la creación del Registro Nacional de Pacientes de LLS para reunir información vital de un gran grupo de personas afectadas por los cánceres de la sangre.
Unirse al Registro Nacional de Pacientes de LLS hoy en día es seguro y fácil. Participar tendrá un gran impacto en la mejora de la atención para todas las personas con cáncer de la sangre. Visite LLS.org/registry (en inglés) para obtener más información sobre el registro y saber dónde inscribirse.
Para obtener más información, consulte nuestra Página de recursos sobre la COVID-19.
Acerca de la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma
The Leukemia & Lymphoma Society® (LLS) es líder mundial en la lucha contra el cáncer. La misión de LLS: curar la leucemia, el linfoma, el mieloma múltiple y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. LLS financia investigaciones sobre el cáncer de la sangre que salvan vidas en todo el mundo, brinda servicios de información y apoyo gratuitos y es la voz de todos los pacientes de cáncer de la sangre que buscan acceso a una atención de calidad, asequible y coordinada.
Fundada en 1949 y con sede en Rye Brook, NY, LLS tiene oficinas regionales en todos Estados Unidos y Canadá. Para obtener más información, visite www.LLS.org. Los pacientes deben comunicarse con el Centro de Recursos de Información de LLS al (800) 955-4572, de lunes a viernes, de 9 a. m. a 9 p. m., hora del este.
Para obtener información adicional, visite lls.org/lls-newsnetwork (en inglés). Síganos en Facebook, Twitter, e Instagram.
Acerca de Ciitizen
Ciitizen es una plataforma en línea innovadora, mediada por el paciente, que les permite a los pacientes recopilar y guardar sus registros médicos. Ciitizen convierte estos registros médicos en datos estructurados y longitudinales que los pacientes pueden compartir con quien quieran, incluso para su propio tratamiento clínico o para la investigación observacional y ensayos clínicos. Mediante el control y el acceso a los registros médicos completos y longitudinales, los pacientes tienen una herramienta poderosa para su propia atención y para contribuir con la investigación. Para obtener más información, visite www.ciitizen.com/LLS.
Contacto:
Irene Tung
Directora de comunicaciones de la misión
Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma
Irene.tung@lls.org
(718)-414-7910
Sophia Cornew
Directora de asociaciones
Ciitizen
sophia@ciitizen.com
(650)-704-6758